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项目说明

、项目详情
   为继承和弘扬白求恩的伟大精神,帮助和鼓励经专业医师确诊需要艾思瑞®治疗的IPF等肺纤维化的患者坚持科学的持久治疗以获得显著疗效,减轻患者疾病痛苦,减少患者家庭经济负担,北京白求恩公益基金会发起设立“自由呼吸-白求恩·艾思瑞®公益捐助项目”,由康蒂尼公司向北京白求恩公益基金会捐助其自主研发的国家一类新药 “艾思瑞®”药品用于项目药品捐助,且由北京白求恩公益基金会设立专门项目组负责该项目的执行管理工作,依据项目医院医生专业的医学诊断及公益捐助流程,将捐助药品发放给需要帮助的经专业医师确诊需要艾思瑞®治疗的IPF等肺纤维化的患者,让他们得到更持久和有效的医学治疗。

二、项目意义

   特发性肺纤维化(IPF)是一种慢性、进行性、纤维化性间质性肺疾病,病变局限在肺脏,好发于中老年人群,死亡率高,病因不清。据统计,每年整体人群中的患病率约(2~29)/10万,且呈逐渐增长趋势,近十年来每年翻一倍,以每年11%的比例增长。在美国特发性肺纤维化患者大约有100000人。我国作为一个老龄化严重的国家,目前IPF患病人数也是逐年增加,保守估计至少在50万左右。作为一种慢性间质性肺病,IPF起病隐匿、病情逐渐加重,也可表现为急性加重。IPF诊断后的平均生存期仅2.8年,死亡率高于大多数肿瘤,IPF被称为一种“类肿瘤疾病”。 2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,特发性肺纤维化被收录其中。

   特发性肺纤维化严重影响着患者的身体健康,同时给患者带来极大痛苦,如不及时有效治疗,严重者会随时影响生命。艾思瑞®(通用名吡非尼酮)是康蒂尼公司自主研发的1.1类新药,是目前中国唯一获批用于IPF(肺纤维化)的治疗药物。研究已证明,吡非尼酮治疗IPF是安全有效的,在减少急性加重和因呼吸事件住院等重度呼吸事件方面显现出功效。且合并数据显示,吡非尼酮可降低死亡率,以及患者长期(120周)死亡率。

 三、项目管理

  1、为保证该公益项目合规有序的开展,根据执行工作的需要,基金会设立项目办公室,负责该公益捐助项目的监督管理和具体实施。主要工作内容为:负责捐助管理系统的设计、搭建、管理及运营;监督获得艾思瑞®药品的患者申请审查;对患者的各类申请资料进行评估;协调捐助药品发放;每月提供发药记录报表,包括:发放城市、日期、数量;协助组织、召开项目工作会议等;确保所捐助药品的使用符合公益用途。
  2、制定完善的援助办法,通过项目网站进行发布。并设立热线电话,解答患者咨询。

项目网站:http://www.bqeasr.com
项目办热线电话:010-62218072

 

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